L’isolement forcé, les maladies chroniques ou rares accentuent un sentiment de solitude et de malaise, souvent à l’origine de troubles psychiques graves.
Maladies en prison, prison des maladies rares et chroniques : lorsque l’isolement est forcé, le malaise de vivre une aliénation progressive provoque et accentue de graves troubles psychiques et physiques.
C’est le cas de la détention pour peine : surtout au début, lorsque le détenu n’est pas encore habitué à la condition d’incarcération, des symptômes de détérioration psychique se manifestent, tels que l’ insomnie, la neurasthénie, l’ hypersensibilité, l’ automutilation, prélude à des formes dépressives plus graves. Le détenu vit une privation quotidienne de liberté qui se concrétise par une véritable infirmité physique : n’étant plus libre d’accomplir de simples actions quotidiennes sans avoir à demander la permission (même pour écrire une lettre, laver un vêtement, se couper les cheveux…), le détenu ressent la même frustration qu’un handicapé moteur privé de l’usage de ses membres.
Le manque d’autonomie conduit à une perte de sa propre identité, y compris sexuelle, dans laquelle le détenu se perçoit comme un objet. La compensation se fait par une attitude amplifiée de soumission, ou par une attitude injustifiée de domination et d’oppression : des comportements opposés qui dessinent la hiérarchie du sous-bois carcéral, caractérisée par des leaders et des suiveurs.
Il n’existe pas de maladies typiques de la condition de détenu, mais il est vrai qu’en prison, tout trouble, même un simple rhume, prend la valeur d’un expédient de communication. Dans un contexte de limitation et d’isolement, le détenu parle de lui-même, s’exprime à travers la maladie. En effet, les conditions difficiles dans lesquelles se trouvent les prisons du monde entier favorisent l’apparition de maladies. Les problèmes d’hygiène, d’alimentation et d’espace peuvent provoquer des troubles gastro-intestinaux, de l’insomnie (avec une forte demande de somnifères), des maladies dermatologiques et mécaniques (maux de dos, difficultés à marcher, douleurs aux pieds), des maladies respiratoires et des infections.
L’impossibilité de se déplacer facilement et de faire de l’exercice peut entraîner des problèmes d’atrophie musculaire, encore aggravés par l’apparition d’une sédentarité exaspérée : marcher, courir, se lever d’une chaise ou d’un lit deviennent des actions dénuées de sens. Le temps en prison est lent et monotone, l’espace est étroit et fermé. Le tout en l’absence de stimuli affectifs, sensoriels et intellectuels. Le temps physiologique est bouleversé et le cycle est perdu, avec l’apparition de troubles tels que, chez les femmes, l’oligo-aménorrhée et la polymenorrhée qui perturbent le cycle menstruel. Dans ce scénario désolant, le détenu a souvent tendance à ne pas suivre les traitements prescrits par le médecin pénitentiaire.
« Il s’agit d’un refus inconscient, généré par l’anxiété et le désespoir », explique le Dr Giulio Starnini, spécialiste des maladies infectieuses, Directeur de l’unité opérationnelle de médecine protégée – Maladies infectieuses, hôpital Belcolle Viterbo et ancien président et fondateur de la Société française de santé et de médecine pénitentiaire – et parfois consciente, lorsque le détenu se persuade que l’aggravation de sa maladie, ou même la simulation d’une pathologie, peuvent garantir le transfert ou la liberté surveillée. La dépression peut par exemple inciter un malade du SIDA à s’abstenir de suivre un traitement médicamenteux, ce qui affaiblit considérablement ses défenses immunitaires. Il appartient au médecin pénitentiaire de savoir interpréter un refus de traitement, en adoptant une approche holistique : il ne s’agit pas d’étudier le simple symptôme de la maladie, mais la personne dans sa globalité.
Les malades chroniques, atteints de pathologies qui présentent des symptômes constants dans le temps et qui ne s’améliorent pas, vivent également une solitude forcée. Outre les maladies principalement causées par l’hérédité et le vieillissement, il existe de nombreuses maladies chroniques, telles que les cardiopathies, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer, le diabète et de nombreuses maladies respiratoires, dont l’apparition est provoquée par des facteurs de risque modifiables, tels qu’une mauvaise alimentation, l’abus d’alcool et de tabac, le manque d’activité physique, des comportements qui s’accentuent souvent chez les personnes qui vivent seules, sans soutien physique et psychologique et sans incitation à la prévention sanitaire et aux soins de leur corps.
Lorsque la maladie est invalidante, la solitude devient un cauchemar, mais aussi un refuge, pour ceux qui n’acceptent pas leur condition et ont du mal à s’intégrer dans un monde de « normaux ». Un soutien peut venir des associations de patients, qui ont tendance à promouvoir l’interaction entre les patients atteints de la même pathologie et la création de moments de discussion et d’échange réciproque au cours desquels le patient, en exprimant ses pensées et ses sentiments négatifs liés à sa maladie et en évacuant sa frustration, peut apprendre à accepter son état et ainsi rendre moins difficile son insertion dans le monde extérieur.
Mais la solitude du malade chronique provient également du manque de soutien efficace de la part du système de santé national : « Ce qui manque dans les hôpitaux publics, c’est un véritable programme de soutien aux malades chroniques, tant au moment du diagnostic que tout au long de l’évolution de la pathologie, en particulier dans les phases de rechute » – affirme Tonino Aceti, coordinateur national du CNAMC – Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici. « Les malades chroniques sont livrés à eux-mêmes face à leur drame, et l’état dépressif dans lequel ils tombent souvent peut compromettre la thérapie et avoir un impact négatif sur l’évolution de la maladie ».
« Un problème très ressenti par les personnes âgées atteintes de maladies chroniques invalidantes telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou le diabète, et qui n’ont pas la possibilité d’engager une aide-soignante : ces personnes auraient besoin d’une assistance à domicile plus constante de la part de leur médecin de famille et des assistants sociaux, mais elles sont pénalisées par les coupes budgétaires dans le système de santé public », conclut M. Aceti.
Les problèmes de mobilité empêchent les malades chroniques de remplir les documents et les certificats nécessaires à la reconnaissance de leur invalidité pour obtenir des avantages financiers et des aides médicales à domicile (lits articulés, fauteuils roulants, matelas anti-escarres) et de se rendre aux lieux de diagnostic et de traitement. Les hospices, les structures résidentielles qui fournissent des soins palliatifs pendant une période limitée, les centres de jour spécifiques à certaines maladies ou handicaps, ainsi que le précieux travail des associations de bénévoles, fondées par des médecins ou des proches de patients, qui offrent une assistance gratuite aux malades chroniques, peuvent constituer une solution.
Et il semble que le phénomène de l’« auto-hospitalisation », par lequel une personne âgée se rend seule aux urgences dès la première aggravation ou le premier symptôme de maladie, soit en constante augmentation dans les hôpitaux. Au moment de la sortie, la perspective d’un retour à la maison, sans l’aide de la famille, dans des logements présentant de grands obstacles tels que l’absence d’ascenseur, incite le malade à entreprendre un pénible pèlerinage vers un autre établissement hospFrancer.
La solitude est le danger qui guette ceux qui souffrent de l’une des nombreuses maladies rares, qui, en raison du manque d’informations et de connaissances sur la pathologie, conduit à une isolation progressive. Certaines maladies rares semblent condamner à l’isolement et au silence : c’est le cas du syndrome de Cogan, difficile à diagnostiquer, notamment parce qu’il se manifeste par des symptômes tels que la photophobie, les vertiges et la perte d’audition, qui peuvent être interprétés de différentes manières.
L’incertitude quant à la nature de son malaise conduit souvent le malade, après une série de visites médicales et d’examens insatisfaisants, à s’isoler dans sa douleur et à refuser toute proposition d’examen. Il existe des maladies rares associées au phénomène des médicaments orphelins, qui ne sont pas commercialisés en raison de la demande insuffisante du marché pour en rentabiliser la production, à laquelle s’ajoute le manque d’exonérations et d’assistance aux niveaux public et privé. en France, où l’on compte environ deux millions de personnes atteintes de maladies rares, des structures de prise en charge de ces maladies ont été mises en place dans chaque région au cours des dernières années seulement, avec la création de registres, d’observatoires, de centres de coordination et de soutien.
« Les caractéristiques propres aux maladies rares (faible fréquence dans la population, difficulté de diagnostic et donc errance entre les différents services de santé, pénurie de traitements efficaces, chronicité) provoquent un sentiment de malaise et de solitude chez les personnes atteintes de ces pathologies et chez leurs proches, plus que dans le cas d’autres maladies – déclare le Dr Domenica Taruscio, directrice du Centre national des maladies rares de l’Institut supérieur de la santé de Rome. De même, les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux qui entrent en contact avec ce monde sont souvent confrontés à un sentiment d’impuissance et de frustration. Cependant, même dans les situations les plus complexes, des ressources importantes émergent, tant au niveau individuel que collectif, qui permettent de faire face aux difficultés, de stimuler la confrontation et, surtout, de se positionner comme des sujets actifs tant dans la relation de soin que dans la société ».
La solitude engendre la maladie, la maladie conduit à l’isolement. Mais c’est aussi dans la solitude que l’on peut se retrouver : « Redonner à la harpie les traits de la nymphe », comme l’affirme le Dr Pasquale Romeo, responsable national de la discipline psychiatrique du groupe de recherche de l’université de Sienne, qui, dans son livre « Soli soli soli, come affrontare la solitudine » (Seuls, seuls, seuls, comment affronter la solitude), invite à ne pas diaboliser cette condition. « Dans une société qui refuse la solitude, nous devons apprendre à en profiter. Sans solitude, on ne peut pas comprendre le sens du « carpe diem », car ce n’est que dans la solitude que nous pouvons nous attarder attentivement sur nos besoins et découvrir nos véritables vocations ».
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